forum.levski.com

В България пациентите, страдащи от заболяването са около сто души, като част от тях са деца. Кожата им е крехка като крилца на пеперуда и затова ги наричат "Пеперудени хора".
Представете си толкова крехка и уязвима кожа, която при обикновени ежедневни дейности (обличане, ходене, хранене) образува мехури и рани, които са същите като раните от изгаряне 3та степен...
Кожата в засегнатите участъци изглежда като "сварена" и много често се "свлича" при механично триене. Образуваните рани понякога стават хронични и не могат да зарастнат с месеци . Няма да изброявам усложненията свързани с болестта, защото са безброй и повече от тях са фатални frown emoticon
Животът на диагностицираните с Булозна Епидермолиза е изпълнен с много болка и постоянен дискомфорт . Превързването на раните на болните с дистрофични форма отнема по 3-4 часа на ден . Неправилната поддръжка крие риск от инфекции.
Всичко сигурно ви звучи много страшно, но още по-страшното е , че лечение за тази болест НЯМА!
В целия свят се работи по различни направления не само за лечение , а и за облекчение на "Пеперудените хора" но за съжаление все още няма успех!
Ако ви се случи да видите дете или възрастен с рани или превръзки , не се страхувайте , не се отдръпвайте. Заболяването е генетично и няма начин да се заразите . Поговорете с тях, покажете съпричастност и заявете информираност .
Пеперудените хора жадуват за социални контакти , разбиране и любов smile emoticon Подкрепете ги !

Спомням си категоричното заключение на Русия и Насо Съндърланда преди няколко години: "Да, в сектора сме се събрали много боклуци, но жените са по-долни и от нас"

Ще питам една от майките, с която поддържаме връзка. Тя е и в организацията на "пеперудените хора" ДЕБРА България, така че ще може да се допита до всички там и заедно да решат.
Благодарим много за преложението!
Ще пиша, когато имам информация от нея.

В офиса ни има два уреда, които не ползваме – миялна машина и микровълнова фурна. Бихме искали да ги дарим някъде, където биха били полезни – например многодетно семейство или дом за деца без родителски грижи или за възрастни хора.